Sus madres embarazadas acudieron al médico buscando un remedio contras las náuseas. Lo que encontraron fue una píldora maldita: la talidomida, un principio activo que unos dicen causó malformaciones a 10.000 niños, otros hablan de 20.000 bebés dañados, lo cierto es que no es fácil conocer una cifra exacta.
Su batalla ahora en España es que les reconozcan como talidomídicos, que admitan que este sedante que se administró a sus madres en plena gestación para calmar su malestar es el origen de todos sus males. Y que les indemnicen por ello. Igual que se ha hecho en otros países europeos.
A finales de los años 50, la farmacéutica alemana Grünenthal patentó y comercializó en todo el mundo la talidomida. A partir de 1957 se vendió de forma masiva, bajo distintas marcas, como sedante para paliar náuseas y mareos de las gestantes. Se aseguraba, además, que su ingesta era segura, que no había riesgos.
retirado. Poco tardó en descubrirse que no era así, pero el daño ya estaba hecho. Solo meses después de ser administrado, se hicieron frecuentes los nacimientos de niños con graves malformaciones. Tardó cuatro años en ser retirado, en 1961 sus dañinos efectos eran tan evidentes que dejó de venderse. En España la orden de prohibición se dio en mayo de 1962, peros los afectados aseguran que la talidomida, que tres laboratorios vendían en nuestro país con siete nombres distintos, se estuvo administrando hasta 1965, cuando ya se conocían sus perversos efectos.
«Mi madre no recordaba la marca, pero sí conservaba en la memoria el momento en el que fue al médico porque le daban náuseas y le dieron algo que seguramente habían dejado los visitadores médicos», relata Alejandro Díaz, que nació hace 50 años con una malformación que los médicos atribuyeron entonces a una «mala posición del feto». Hoy, Alejandro, un mecánico de coches y conductor de grúa jubilado a la fuerza, está convencido de que su malformación (le falta el antebrazo derecho) fue ocasionado por esa píldora mutiladora que alguien recetó a su madre.
La primera vez que esta palabra resonó en sus oídos fue en 2006. Una enfermera con la que se encontró casualmente en vacaciones le preguntó si era talidomídico. No hizo mucho caso. Al año siguiente la historia se repitió. «Estaba de crucero y un médico que iba en el barco me preguntó que si lo mío había sido por la talidomida». Otra vez esa detestable palabra. Alejandro buscó información para saber de qué se trataba y así se tropezó con Asociación de Víctimas de la Talidomida de España (Avite) creada en 2003 y que ha conseguido sentar en el banquillo a Grünenthal.
No se cuestiona que la talidomida trajo al mundo a miles de niños sin extremidades o con brazos y piernas mal formadas. Muchos murieron a los pocos días de nacer. Otros sobrevivieron y ahora que traspasan el medio siglo de vida arrastran secuelas que se sospecha van más allá de estas malformaciones evidentes.
daños continuos. Se cree que la talidomida es la causa de unos «daños tardíos» por la «colocación errónea de los vasos, nervios y músculos». En base a estas secuelas posteriores, un juzgado de Madrid entendió que aún se estaba a tiempo de condenar a Grünenthal a indemnizar a las víctimas a razón de 20.000 euros por punto de minusvalía reconocida. La sentencia otorgó este derecho a los únicos 24 afectados por talidomida que en España están reconocidos como tal por el Ministerio de Sanidad, en base a un decreto del año 2010, pero dejó la puerta abierta a que otros talidomídicos que pudieran demostrar serlo reclamasen dicha indemnización. La Asociación ha tramitado sus peticiones a otras 300 personas, cuatro de ellas de Albacete.
Esta victoria judicial de David contra Goliat, de las víctimas contra la farmacéutica alemana duró poco. Hace unos días, la Audiencia Provincial de Madrid resolvió a favor de Grünenthal, con el argumento de que el caso había prescrito, pues esos daños de aparición tardía de la talidomida están aún por investigar científicamente.
Sin duda, esta decisión de los magistrados ha caído como un jarro de agua fría en los afectados, pero no tirarán la toalla. Mientras preparan el recurso al Tribunal Supremo, tratarán de llamar a la puerta de Europa. Mañana una delegación de víctimas españolas se reunirá en el Parlamento Europeo con eurodiputados y les contarán lo injusto que es que en España apenas se haya reconocido como talidomídicos a 24 personas, cuando «en Alemania hay 2.900 víctimas indemnizadas, 500 en Gran Bretaña o 300 en Italia», enumera Rafael Basterrechea, vicepresidente de Avite a La Tribuna de Albacete.
Alemania ajustó cuentas con las víctimas de Grünenthal hace décadas, en 1968 se inició el llamado proceso Contergan y dos años después los afectados alemanes negociaron una indemnización que paga, principalmente, la farmacéutica que de esa forma logró que en 1970 se diera carpetazo a este asunto en los tribunales alemanes. Aún así, se dejó claro la relación que existía entre la talidomida, las malformaciones y la imprudente actuación de la empresa.
«En Alemania se les indemnizó en 1970, aquí seguimos a la espera»
Antonio llegó al mundo un 25 de agosto de 1958 y lo hizo sin un pie. «Mi madre tenía mareos, vómitos y fue al ginecólogo que le dio unas pastillas que tenía en el cajón», relata ahora este hombre que ha tratado de localizar el historial médico de su progenitora en el Hospital Perpetuo Socorro, «pero nada, entre el 1958 y 1961 no hay nada, me dijeron».
Con una prótesis en su pierna izquierda, Antonio ha tenido una vida bastante normal. Le hubiera gustado ser militar o policía. Tuvo que conformarse con ser personal laboral de la Base Aérea de Los Llanos.
Con los años, fue superando el complejo que pudiera tener, «he sabido vivir con esto, pero no tuve una infancia normal, no podía jugar al fútbol, ir a nadar me daba vergüenza... ahora sí que salgo a correr y a los 40 años empecé a hacer ciclismo». Cuando sus compañeros ciclistas se enteraron de que llevaba una prótesis no daban crédito a lo que era capaz hacer Antonio con un solo pie, «aprendes a sufrir y a superarte».
Quizás por esa costumbre de afrontar la adversidad, Antonio no está dispuesto a caer en el desánimo pese a la última derrota judicial. «Es una pelea larga, pero la ganaremos, si no es en el Supremo, en el Tribunal de Estrasburgo, no es ya tanto por el dinero, sino por el orgullo de que me reconozcan lo que soy, talidomídico».
Antonio tampoco había oído hablar de la talidomida hasta hace cinco años, cuando un reportaje de televisión le ayudó a encontrar la respuesta a su malformación. Se muestra dolido, «en 1961 ya se sabía que era invendible, pero en España se estuvo dando bastantes años después y sin receta ni nada». Por eso le duele que el Gobierno español «no nos quiera reconocer», apenas hay 24 víctimas oficiales este principio activo en España. Y los demás, ¿qué ocurre con nosotros?, se pregunta Antonio, cansado de enviar informes médicos, hasta tres le han certificado a qué debe su malformación.
Le indigna sobremanera la actitud de la farmacéutica, que en el año 2012 pidió perdón al mundo y que insiste en que las víctimas de la talidomida pueden pedir ayudas a través de la Fundación Contergan. «Sólo hay tres españoles a los que les hayan reconocido la ayuda, porque son los únicos que conservan la receta, ¿quién va a tener una receta de hace 50 años?, pues nadie», sentencia Antonio, molesto con la hipocresía de Grünenthal que en Alemania está pagando ayudas de hasta 7.000 euros al mes a los discapacitados más graves y en España sólo reconoce a nueve afectados. «Es mentira que esté dispuesta a ayudar, yo le he mandado mis informes médicos y nada, ni caso, como no tengo la receta», se lamenta Antonio, que crítica el trato desigual. «Todo esto ocurrió con Franco, pero luego con la democracia nos ha dado igual, en Alemania están cobrando desde 1970 y aquí seguimos luchando».
Con todo, Antonio insiste en que él se siente un privilegiado, pues su malformación no es de las más graves, pero insiste: «quiero que alguien me diga que llevo razón».
«Mi madre conoció la condena antes de morir»
«Lo más grande es que mi madre supo de la condena a la farmacéutica antes de morir».
Alejandro Díaz cumplirá este mes su medio siglo de vida. 50 años en los que la focomelia que sufre en su brazo derecho le ha servido de estímulo constante para superarse. Sus padres se ganaban la vida como aniagueros en una finca de Alpera, y allí nació este hijo de la talidomida, el pequeño de otros dos hermanos que llegaron a este mundo sanos, sin ningún problema de salud. Con sólo 8 años le fue diagnosticada una incapacidad del 47%, pero jamás ha percibido por ella nada «ni una indemnización, ni una pensión». Cuando Alejandro alcanzó la edad escolar, la familia se trasladó a Albacete, a la capital, para que el pequeño estudiase en un colegio especial. «Empecé en un colegio de la calle Pérez Pastor, lo que luego ha sido el Centro de Recuperación de Minusválidos Físicos, pero yo no me veía tan mal, rodeado de gente con tantos problemas», relata ahora Alejandro que estando en quinto de EGB pidió a sus padres ir a un colegio normalizado.
mecánico de oficio. Estudiar no era lo suyo, la mecánica era su pasión. Se formó y durante 29 años trabajó como mecánico de coches, hasta que un accidente de carretera lo incapacitó para seguir en el taller. Siempre dispuesto a superarse, Alejandro se buscó la vida como conductor de grúa, oficio que ha desempeñado hasta que un accidente laboral le dejó secuelas en una pierna que le han obligado a prejubilarse. «Todo lo que me he propuesto lo he conseguido, menos el carné de motocicleta tengo los demás permisos de conducción, hasta el de autobuses», dice sin ocultar cierto orgullo Alejandro, que nunca indagó en el origen de su malformación hasta que primero una enfermera y después un médico le pusieron en la pista de la talidomida, hace apenas siete años.
Alejandro, que es padre de unos gemelos que rondan ya los 30 años, dice que le queda la satisfacción de que su madre murió habiendo sido testigo de la condena a Grünnenthal, «eso es lo más grande que me ha pasado en la vida, mi madre se quedó tranquila y sintió una liberación al saber que lo que me ocurría no fue por su culpa, que nada tenía que ver con el trabajo que ella a diario hacía en la finca». Falleció el 5 de septiembre, antes de que la Audiencia de Madrid tumbase la sentencia que ahora están dispuestos a recurrir hasta llegar a la última instancia.
Alejandro confía en que al final la justicia vuelva a darles la razón. Sobre todo, dice, por compañeros que están mucho peor que él, «hay gente que nació sin piernas y con otros daños internos que les ocasionan grandes limitaciones, una compensación económica les permitiría tener una vida digna porque hay afectados tan dependientes que tienen que tener otra persona siempre a su lado». Además, recuerda, que los hijos de la talidomida con el medio siglo de vida cumplido caminan ya hacia la vejez.