La Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (Aedemcr) salió este lunes a la calle para hacer su cuestación anual con la que sufragar los servicios que presta a los pacientes y también presentar sus reclamaciones en el día mundial de esta enfermedad y que se celebró el 30 de mayo. Una dolencia que está creciendo: «Raro es el mes que no nos llega nadie». Son, sobre todo, personas jóvenes, apuntó la presidenta de Aedemcr, Nieves Martín.
Se trata de personas con «con 19 o 20 años», indicó, ante lo que surge la duda de los motivos por los que se está debutando tan joven en esta dolencia. «Cada vez estamos más personas, no sabemos de qué nos estamos enfermando», indicó la presidenta.
Además, «son personas que llegan preocupadas, algunas veces no entienden lo que es la esclerosis» y desde Aedemcr les prestan apoyo para explicar aspectos fundamentales de enfermedad y las técnicas con las que cuenta la entidad para retrasar al máximo el deterioro que conlleva, como la fisioterapia o la gimnasia que realizan en su sede, ubicada en la calle Pozo Dulce. Por este motivo, ante estos diagnósticos tan jóvenes, reclaman que haya un seguimiento más continuo de los pacientes, porque la presidenta de Aedemcr indicó que hay personas que les hacen el reconocimiento al año y debería ser «cada seis meses como máximo».
A esta reivindicación, desde la entidad suman la necesidad por este día mundial de «garantizar una financiación pública justa, adecuada y sostenible» para las asociaciones y su actividad, mejorar la financiación de la investigación y asegurar el acceso a rehabilitación de forma gratuita a unos pacientes que necesitan un seguimiento casi personal, porque a cada uno le afecta de distinta manera la Esclerosis Múltiple, de ahí el sobrenombre de la enfermedad de las mil caras. Además, recordaron la necesidad de que haya equidad en el tratamiento farmacológico entre comunidades, la posibilidad de adaptar puestos de trabajo a trabajadores afectados y la necesidad de campañas informativas para exponer la realidad de esta enfermedad.
En estos días de celebración, la entidad, además, ha dispuesto mesas en esos municipios donde cuenta con sedes como Daimiel o Miguelturra para seguir promocionando unos servicios que utilizan a diario los afectados.
Por las mesas petitorias en la capital pasaron ayer el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y la concejala de Bienestar Social, Aurora Galisteo, destacando que esta entidad llega «donde las instituciones muchas veces no pueden llegar». En este sentido, Aedemcr es una asociación que forma parte del Patronato Municipal de Personas con Discapacidad, tiene registrados en la actualidad a 270 afectados y a 341 socios.
También acudieron a estas mesas el vicepresidente de la Diputación Adrián Fernández y el diputado Carlos Jesús Villajos para hacer entrega de la colaboración económica por parte de la Institución provincial, destacando el compromiso y respaldo de la Diputación con la asociación y personas y familiares afectados por esta enfermedad.