Piel de mariposa, una enfermedad dolorosa y rara

Noemí Rojín (EFE)
-

Piel de mariposa, una enfermedad dolorosa y rara - Foto: Twitter @pieldemariposa

Solo 500 personas en España sufren Piel de Mariposa, una enfermedad rara sin cura que se caracteriza por la aparición de heridas en la piel debido a su extrema debilidad. Hace unos días se celebró el Día Internacional de esta enfermedad y DEBRA Piel de Mariposa, lanzó la campaña La realidad de su piel para concienciar y dar a conocer el profundo dolor de las personas que la sufren.
Es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel. La prevalencia estimada a nivel mundial es de 10 personas con esta patología por cada millón de habitantes.
Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas al mínimo roce, ya que las personas afectadas carecen de las  proteínas que hacen que la piel se pegue bien al cuerpo. Por eso, los pacientes se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente. Como consecuencia, acciones de la vida cotidiana como andar o comer pueden resultarles extremadamente dolorosas.


Soledad y desamparo

Para visibilizar el dolor del día a día, la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzó la campaña La realidad de su piel. Esta realidad se pone de manifiesto a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña que se prolonga hasta tres horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de su vida. Las protagonistas de la cinta son Rafi y Jackie, la hija y mujer del director de DEBRA Estados Unidos. La madre relata con pesar la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.
«Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras y que va más allá de curas y vendas diarias. Tiene otras muchas barreas físicas, psicológicas y sociales», explica la directora de la ONG, Evanina Morcillo, que insiste en  la complejidad de la enfermedad porque «el mero hecho de comer, caminar o abrazar a alguien puede resultar extremadamente doloroso».