Este jueves se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, unas dolencias que afectan a entorno un 5 y un 6 por ciento de la población, según los datos del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), una organización con sede en Campo de Criptana, que estima que hay unas 10.000 personas con enfermedades raras en la región. Así lo expuso a La Tribuna el presidente de la entidad, Jesús Ignacio Meco, quien recordó que ha habido avances en el último año en la región como la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras o la ampliación de la prueba de talento pero remarcó la necesidad de que haya una política común para todas las comunidades autónomas en estas patologías y puso el ejemplo del Organización Internacional de Trasplante (OIT) como el mejor modo de trabajar con estos pacientes.

El instituto es una federación de asociaciones en la que hay 12 de la región integradas y que tiene su sede en Campo de Criptana. En la casa de asociaciones ofrecen su labor a estas entidades y tienen la esperanza de recibir en breve una subvención de la Unión Europea que han solicitado y que implicaría crear un amplio centro de atención sociosanitaria en Castilla-La Mancha para las enfermedades raras. Por este espacio, argumentó Meco han pasado unas 400 personas que solicitan bien apoyo para un diagnóstico o bien ayuda para conseguir una declaración de dependencia o cómo conseguir el apoyo económico ante la enfermedad rara de un familiar.

Dentro del trabajo del último año desde la organización recordaron que este año han celebrado un encuentro de asociaciones de enfermedades raras y en la que participó la Asociación Española Síndrome Uña-Rótula (Aesur) surgida hace un año en Ciudad Real de la mano del enfermero Eduardo Prada, un paciente con esta enfermedad y padre de otro. Prada expuso que el apoyo de la entidad le ha servido para establecer una sede fija y recordó que en este año se ha trabajado desde su entidad en una de las claves, el diagnóstico precoz, con la realización de una guía para los médicos. Para ello han contado con el apoyo de Unicaja. En este tiempo cuentan con una decena de socios, una de las claves de las enfermedades raras, y muchas consultas, sobre todo de Sudamérica.