Las asociaciones dedicadas al trastorno del espectro autista en la región no paraban de hacer cosas nuevas. Hace un año la toledana APAT enseñaba a Page sus nuevas instalaciones con una sala de estimulación musical o un ‘aula hogar’ en el que se reproduce un salón y una cocina. En Ciudad Real Autrade también presentaba por estas fechas el huerto sensorial que había plantado... pero llegó 2020, el coronavirus, y han tenido que seguir luchando con nuevas barreras, que quizá son invisibles para buena parte de la población, pero que para ellos se lo ponen aún más difícil. El Covid les ha puesto en el camino más ‘mamparas’ para sortear.
«Fue muy complicado para todos, pero siempre para las personas que tienen más dificultades, se agravan más los problemas», cuenta Elena Alguacil, responsable de Comunicación e Incidencia Social de la Federación regional, remontándose a los días del confinamiento en casa. Recuerda que si para todos estar encerrados en casa es algo complicado, hay personas de espectro autista para quienes era literalmente imposible. «Había casos de ansiedad muy extremos, autolesivos, de conducta muy severa», recuerda. Consiguieron que pudieran salir «de forma controlada» como una de las excepciones que se autorizaban esos días.
Pero cuando se solucionaba un problema, llegaba otro, porque muchas veces tenían que soportar las increpaciones o los insultos de los vecinos que los veían salir sin saber que era una cuestión vital. Por eso lanzaron una campaña informativa, empleando chalecos amarillos en estas salidas para que la gente entendiera que no lo hacían por capricho, sino que tenían un permiso especial. «Fue una pequeña lucha bastante dura», recuerda Alguacil.
Aquellos días de encierro en casa ya pasaron, pero la nueva normalidad trajo otros obstáculos. La vuelta a las aulas se ha hecho en unas circunstancias de incertidumbre para alumnos y familias, pero de nuevo en el caso de niños con trastorno de espectro autista estas dificultades se duplican. «Las personas con autismo necesitan una estructura muy clara, son personas muy rígidas de rutinas, horarios, que necesitan anticipación», explica Alguacil. De ahí que le pueda costar entender la situación si de un día para otro les dicen que el aula se confina y no pueden ir a clases. «Esa estructura les da muchísima seguridad», expone, «cuando eso varía les provoca muchísima ansiedad».
El coronavirus también ha trastocado el funcionamiento de la Federación regional, que el pasado viernes cumplió diez años. Las asociaciones que hay en las provincias y ciudades se dedican más a la atención directa de las personas con autismo y familias, mientras que la Federación realiza labores de sensibilización o de formación, que antes hacían de manera presencial y que ahora se han pasado a la modalidad a distancia.
Ysi pocas son las incertidumbres con esta situación pandémica, Alguacil recuerda que para estas asociaciones se añade la económica, pues es difícil tener una seguridad de financiación a medio o largo plazo. «Nos conceden subvenciones que empleamos muy bien», reivindica, «pero nunca sabes si vas a poder sostener el servicio, eso para los profesionales es un dolor de cabeza».
Las aulas TEA han sido uno de los logros de la última década
En la línea cronológica de estos diez años de la Federación Autismo Castilla-La Mancha está marcado el año 2014 con la normativa de las Aulas TEA. Alguacil cree que ha sido uno de los logros más importantes de la Federación. «Una de las dificultades a la que nos enfrentamos siempre es que parece que las soluciones son iguales para todos, pero dentro de la discapacidad cada uno es superespecífico», explica. En estas aulas TEA que hay en algunos centros de la región existen recursos específicos para alumnos con trastorno del espectro del autismo para que los pueda utilizar «cada uno en la medida que lo necesite». Alguacil expone que puede haber alumnos que quizá precisen que algunos contenidos se los impartan de manera más individualizada o que necesiten «momentos de relajación o de gastar más físicamente». Otro de los hitos de estos diez años es la aprobación de la Estrategia regional TEA en 2016.