¿Cuándo comienza Aspacecire no había nada para atender a los pacientes con parálisis cerebral?

Esta entidad empezó en 1988, va a hacer 31 años en este año y yo no era presidenta, no sé si era vocal, o qué cargo tenía pero aquel primer año fui a la asamblea nacional, a Logroño donde aprendí que el primer paso era pedir el terreno al Ayuntamiento para tener un centro, porque lo tenían todas las asociaciones. El objetivo era hacer algo aquí en Ciudad Real y me dijeron: ‘No te preocupes que te vamos a dar las pautas’. Fui al Ayuntamiento a por el terreno y nos lo dieron en cesión demanial, por lo que el banco no nos daba el dinero. Entonces tuvimos que volver con el alcalde y la concejala para decirle que nos lo tenían que dar a propiedad y así empezamos con los préstamos y a luchar y pedir a la Junta.

Esta atención ha cambiado desde aquellos tiempos bastante.

Con el dinero y el terreno en propiedad, los bancos nos dieron un préstamo, del que todavía nos queda un pico, y empezamos con el centro de día, con una obra que duró entre 15 o 16 meses. Luego empezamos con la lucha del mobiliario con la Junta y mi sorpresa fue que me llamó la delegada de entonces y nos concedieron el 100% para el mobiliario, era el año 1991.

¿Luego surgió la residencia?

Cuando conseguí el centro de día ya empecé a pedir el terreno para la residencia. Aquí nos dieron unos 2.000 metros cuadrados y para la residencia nos dieron unos 4.000, aquí sí en cesión demanial

¿La residencia de Aspacecire está ya completa? Porque esta es una de sus reivindicaciones

Tenemos 16 plazas, 12 concertadas, una privada y tres vacías aunque demanda hay mucho, pero como dicen que no hay dinero pues estamos esperando. Hacemos respiro también. Además hay otras 15 plazas que están al 50 por ciento hechas, pero falta por terminar esa obra ya. Tengo esperanza de seguir luchando y que se termine porque no hay mejor cosa que hacer las cosas con el corazón. Hay que pensarlo con la cabeza pero cuando se hace con el corazón es difícil equivocarse y eso es lo que pido a los políticos, a las administraciones y entidades que lo piensen un poco, que vean el trabajo que les estamos quitando, que nos quieran a los padres y que nos cuiden ellos a nosotros. Bastantes palos nos ha dado la vida, que miren y valoren la ampliación, que hay muchos padres que tienen 80 ó 90 años y que no pueden tener a los hijos y necesitan este espacio.

¿Cómo se enteró de que su hijo tenía parálisis cerebral?

La tuvo en el nacimiento debido a una negligencia médica. Yo fui un 31 de julio al hospital porque mi médico me dijo que estaba encajado pero hasta el 5 de agosto no me reconocieron. Yo vi que nació morado pero me dijeron que no pasaba nada, me dieron el alta pero a los 28 días, cuando le puse la vacuna fui al pediatra y le dije que no abría las manos y que en la cabeza le notaba algo raro, era mi tercer hijo. Él lo estuvo mirando y no decía nada pero meneaba la cabeza y me dijo que si seguía así a los tres meses se lo llevara. Antes de los tres meses le llevé otra vez y me dijo que para él era parálisis cerebral sin asegurarlo porque era un término que acababa de estudiarlo. Le llevé a otra consulta y me dijo que tenía anemia, y otro me dijo que tenía esquizofrenia. Así fui de médico en médico hasta que pedí que me mandaran a Madrid. Me dijeron que era una negligencia médica, que tenía parálisis cerebral. Tiene un 97 por ciento de minusvalía pero ve bien y oye bien. Fue un jarro de agua fría.

¿Cómo está la asociación Aspacecire en este momento?

Está bastante bien aunque en los primeros meses del año siempre está mal. Más ahora con gobierno nuevo, ya que hasta que aprueban presupuesto hay un tiempo de un mes, dos o tres en que pasan lo mismo. De todos modos tenemos los trabajadores pagados y al día.

¿Y en cuánto a socios?

Contamos con 150 socios y unas 160 personas que acuden a atención temprana, aunque no van todos los días y que son atendidos por nueve profesionales. Además, en el centro de día hay 24 personas que acuden cada día.

Este espacio es provincial pero la residencia que tenéis es regional, ¿Este aspecto se nota, hay entidades que sienten envidia?

Hay personas que vienen de Toledo y de Camuñas... Se nota de alguna manera porque Albacete no tiene, Toledo tampoco pero ellos tienen otras cosas que no tenemos nosotros, como el centro ocupacional.

El último día de la parálisis cerebral, en octubre, se pidió mejoras en el sistema educativo. ¿Cómo se encuentran estas reclamaciones?

De los pacientes que atendemos en Aspacecire pocos podrían acceder a la educación formalizada pero tenemos dos casos en concreto que quieren y no pueden. Se trata de dos personas con las que hemos ido a las universidades pero necesitan tantos apoyos que finalmente no acceden.

¿Debe ser difícil ese acceso a la vida educativa en todas las edades?

Te puedo hablar de mi experiencia y de lo que me decían los médicos de entonces y me enviaban a la Atalaya porque no podía acudir ni a un Centro de Educación Especial ni a un centro ordinario tampoco. Los dictámenes eran tan dispares que al final fui a una guardería donde estuvo nueve años junto a niños de dos y tres años.

¿Cómo lo hacen los padres de ahora con los colegios?

Lo tienen más fácil porque nace un niño con días y lo mandan ya aquí y ven cualquier problema enseguida. Conocí a un niño con tres días que lo vi con la logopeda en atención temprana y me quedé admirada porque no sabía qué se podía hacer con él. A los pocos días me llamó la logopeda y el niño se ponía en el espejo y decía ‘pa-pa-pa’, y lo decía antes incluso que los que no tenían parálisis cerebral. De ahí la importancia de la estimulación, la fisioterapia que se da hasta los seis años.

Después, ¿donde van a educación especial?

Luego van donde los manden, ya que aquí vienen al tratamiento.

Comentaba que hay centros ocupacionales, ¿el empleo está vedado para los centros ocupacionales?

Nosotros no tenemos centro ocupacional ni sitio. Eso sería otra lucha que habría que empezar de cero.

¿Cómo ve el futuro?

Yo soy optimista y me levanto diciendo que si hemos conseguido esto pienso que se puede conseguir bastante más porque hay provincias que están muy por encima de nosotros. Hay días muy animados que hay que seguir pero hay otros días que quiero tirar la toalla pero nadie quiere coger el puesto.

Se está iniciando estas semanas en las Cortes Regional la que será la Ley del Tercer Sector, ¿cómo valora ese futuro acuerdo?

Lo veo bien si cumplen lo que dicen porque estamos con el XV Convenio Colectivo y veremos a ver si lo pagan o no lo pagan porque los trabajadores tienen sus derechos.

¿Os afecta la subida del Salario Mínimo Interprofesional?

Nos afecta el nuevo convenio porque suben muchos los sueldos con carácter retroactivo desde el 1 de enero de 2019 y pagar eso supone un gasto muy importante.

¿Que le pide a la consejera en momentos como este, como en la vista que tuvo esta semana?

Venía a atención temprana y le dije las necesidades que teníamos y si podía hacer algo. Le dije que el objetivo es terminar esas 15 plazas y las dos que tenemos porque los gastos de mantenimiento serán similares en luz, agua o calefacción si están 30 personas o 15. Eso le dije pero si no hay dinero, hay que esperar.

¿Hay alguna necesidad más de Aspacecire actualmente?

Necesitamos más plazas, conserjería o una enfermera aunque el centro de salud está cerca. Siempre necesitamos más cuidadores porque hay un ratio de uno cada ocho y, aunque no pido uno cada tres pacientes o cada cuatro, sí al menos uno cada seis porque son pacientes muy afectados.