«Un ictus te parte la vida por la mitad y te aísla»

Raquel Santamarta
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El presidente de la Asociación de Ictus CLM, entidad que suma medio centenar de pacientes y familiares, invita a «salir del armario» a los afectados para afrontar juntos una patología que daña los vasos sanguíneos que suministran sangre al cerebro.

Lucio Moreno Bernabéu, presidente de la Asociación Regional de Ictus. - Foto: Tomás Fernández de Moya

La repentina interrupción del riego sanguíneo en una parte del cerebro puede ser letal al ocasionar una rápida destrucción de las neuronas. En ese caso, el tiempo es cerebro. Bien lo saben los neurólogos y los afectados. Lucio Moreno, quien presidiera la Federación de Comercio de Ciudad Real durante años, se decidió a crear la Asociación Regional de Ictus CLM (ictuscastillalamancha@gmail.com) después de encadenar cinco accidentes cerebrovasculares y detectar un vacío asociativo ante la que se revela la primera causa de mortalidad en mujeres -la tercera en hombres,  así como de invalidez permanente, y la segunda  de demencia tras la enfermedad de alzhéimer.

Uno de cada seis personas sufrirá un ictus, ya sea isquémico o hemorrágico, a lo largo de su vida. ¿Cuáles fueron las necesidades que se le presentaron tras su llegada?

Tras sufrir cinco ictus entre los años 2007 y 2012, me llevé la sorpresa al buscar una asociación y ver que no existía ninguna. No tuvieron que empujarme demasiado para que me decidiera a fundar una. Este tipo de entidades pueden hacer mucho por los afectados. Yo necesitaba información, esperanza y ese colchón ante el desánimo y el miedo escénico que te inunda cuando de golpe y porrazo te da un ictus. En la asociación compartes tus incertidumbres y puedes tener acceso a unas terapias que son importantísimas, porque un ictus te parte la vida por la mitad y te aísla de tu entorno. Quedarse en casa viendo la televisión es el peor camino que uno puede tomar. Influye mucho cómo veas esta enfermedad y, por supuesto, cómo la pienses y la sientas. Pecamos de verla con culpabilidad, en lugar de con naturalidad. En este sentido, la familia es un pilar fundamental.

Deja más que claro que rendirse no es una opción. ¿Qué actividades les ayudaron en su caso?

Tuve que dejar mi negocio por consejo de mi familia y de mis médicos. Pero, a mis 68 años, llevo diez jugando al golf y por las tardes voy a clases de guitarra española, porque el ictus afectó a mi mano izquierda, y también de piano. Siempre quise aprender a leer una partitura. Y luego hago mis talleres de rehabilitación neurológica. La terapia Bobath, aplicada tras un ictus, presenta un potencial de recuperación muy elevado cara a mejorar la calidad de vida del paciente.

Debilidad repentina o adormecimiento de la cara, el brazo o la pierna, especialmente de un solo lado del cuerpo; confusión súbita, alteración del habla o del entendimiento; problemas repentinos en la vista en uno o ambos ojos; dificultad repentina para caminar, mareos, pérdida de equilibrio o de la coordinación; y dolor de cabeza muy fuerte sin causa aparente. Es importante conocer los síntomas que nos alertan de un posible episodio. ¿Cómo se dio cuenta de que le estaba dando el primer ictus?

Fue mi mujer la que me vio la boca un poco torcida. Rápidamente, marcó el 112 y me llevaron a Urgencias. En sucesivas ocasiones, una por año, ya sabía lo que era, pero tenía la espada de Damocles sobre mi cabeza. El servicio de Neurología estuvo investigando el origen de esos ictus en cadena y, finalmente, consiguieron dar con la causa. Me tuvieron que intervenir de la carótida porque, al estar dañada por la aterosclerosis, había bloqueado el vaso y provocado un coágulo de sangre.

La campaña ‘Ictus: Evita, aprende, actúa’, puesta en marcha por la Sociedad Española de Neurología (SEN), Freno al Ictus y la Fundación Mapfre, persigue la prevención primaria, con un estilo de vida saludable, pero también la secundaria, es decir, aquella encaminada a detectar la enfermedad e impedir su progresión. ¿Cree que son necesarias más acciones de sensibilización?

Es muy importante saber lo que es un ictus, porque muchos de nosotros no lo sabemos hasta que lo sufrimos. Debemos evitar las enfermedades cardiovasculares con un estilo de vida saludable que incluya dieta y ejercicio, pero también es aconsejable no dejar pasar por alto cualquier anomalía. La pérdida de fuerza o la incapacidad para levantar el brazo o la pierna nos deben poner sobre la pista. A la mínima señal de alarma debemos llamar al 112 porque, dentro de las primeras horas, el ictus no deja secuelas. Pero es una realidad es que hay molestias, como el dolor de cabeza y la visión borrosa, que minimizamos. Es un mal endémico.

El ‘Código Ictus’, puesto en marcha por el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) en 2009 para salvar más vidas, dispara de un 20 a un 50 por ciento la probabilidad de recuperación completa. De hecho, se multiplica por cuatro si se actúa en los primeros 90 minutos.

El ‘Código Ictus’ ha marcado un antes y un después. Diagnosticar un ictus es muy sencillo, pero hay que actuar rápido para evitar males mayores. Y eso es lo que consigue este protocolo, que el paciente se pueda beneficiar en tiempo y forma de las terapias de reperfusión cerebral (trombolisis intravenosa y trombectomía).

La incidencia de esta enfermedad va en aumento, en paralelo al envejecimiento de la población y a unos hábitos de vida manifiestamente mejorables, según constata la Sociedad Española de Neurología. Una veintena de provincias no cuentan con una unidad de ictus, según esta entidad. Entre ellas, el Hospital General Universitario de Ciudad Real (HGUCR). ¿Considera que  la calidad de la atención es mejorable pese a la existencia de camas de monitorización?

El equipo de Neurología del Hospital de Ciudad Real es muy bueno. Yo le doy mi enhorabuena. Es verdad que está la intención de crearla, porque por desgracia el ictus afecta cada vez a más gente y a gente mucho más joven. Esta situación hace que el ictus ocasione un gasto sanitario anual de aproximadamente 1.250 millones de euros en España,  sin contar con el importante impacto personal y familiar. Todo lo que sea mejorar, por la cuenta que nos trae a todos, es positivo.