En la lucha por poner fin al silencio de la ELA

M. Sierra
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La asociación VivELA se creó hace tres años en Ciudad Real con la intención de dar visibilidad a esta enfermedad que se calcula que sufren más de 40 personas en la provincia.

En la lucha por poner fin al silencio de la ela

El pasado jueves el exportero Juan Carlos Unzué, miembro del cuerpo técnico del Barcelona en varias etapas y exentrenador del Numancia, Celta y Girona, anunciaba que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Y recibía mensajes de ánimo de todo el mundo del deporte en la que será su batalla más difícil. «Se trata de una enfermedad silenciosa, que le puede tocar a cualquiera», señalaba ese mismo día a La Tribuna en una conversación telefónica el presidente de la Asociación VivELA de Ciudad Real, Gonzalo Barrera.  No se conocen, pero los dos persiguen el mismo objetivo, el de dar a conocer  los estragos de esta dura enfermedad que no tiene tratamiento, ni tiene cura, más allá de algún medicamento para paliar en parte los efectos de la enfermedad.  

«Se diagnostican dos casos de ELA al día», apunta Barrera, que habla del ELA con mucho respeto. Amigo y familiar de una víctima de la Esclerosis  Lateral Amiotrófica, Barrera fue uno de los fundadores de la asociación VivELA de carácter provincial que se creó hace tres años. «Hasta ese momento sólo estaba la de Hellín», dice.  Todo empezó cuando «al padre de una amiga le diagnosticaron ELA y descubrimos que este tipo de enfermos están desamparados». Decidieron crear una asociación que «sirviera para guiar a los nuevos enfermos y a sus familiares», expone Barrera.  Yconcluye: «Ésta es una enfermedad muy cruda. Cuándo te la diagnostican no sabes qué hacer y esta asociación lo que busca es hacerles sentir que no están solos y guiarlos en  base a nuestra experiencia».   

En paralelo, el trabajo de VivELA también se centra en dar a conocer la enfermedad al resto de la sociedad con todo tipo de eventos que además sirvan para recaudar dinero  para la investigación. En esa línea está, la  I Carrera Virtual por el ELA, que suma 427 dorsales y que se está celebrando, con la colaboración de La Tribuna, este fin de semana con motivo del Día Internacional de la ELA y que llenará  las redes de gente haciendo deporte «por aquellos que no pueden hacerlo».

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La ciudad acompañará a este colectivo en el fin de semana en el que se celebra el Día Mundial del ELA, iluminando de verde sus edificios más emblemáticos como el Ayuntamiento de Ciudad Real, también el de Daimiel, y el Palacio de la Diputación.