Una vecina de Ciudad Real, Raquel Aranda, ha lanzado un crowdfunding para ayudar a conseguir el dinero necesario para financiar el tratamiento de una bebé ecuatoriana que padece una enfermedad rara.

Se trata de trata de Amberly , de un año, que padece Atrofia Muscular tipo 1 (EME), según explica Aranda en la plataforma GoFundMe, en la que subraya que, para poder enfrentar enfrentar la enfermedad , sus padres deben pagar el costoso tratamiento de su patología.

“La ayuda es necesaria por la situación económica de sus padres y por la urgencia de poder conseguir el medicamento, ya que si antes de los 2 años no se le administra, los resultados podrían ser letales”, asegura la impulsora de la campaña “Luchemos por la vida de Amberly”.

La ciudadrealeña, que se dedica a grabar vídeos para dar conocer enfermedades raras en los menores y sensibilizar a la sociedad, se ha decidido a poner en marcha esta iniciativa tras conocer el caso Bianca, también una niña ecuatoriana y con la misma enfermedad que Amberly.

Raquel Aranda ha explicado que le impactó la historia, ya que esa enfermedad ataca a los bebés y, aparte de ser muy rara, el medicamento, que debe ser inyectado antes de los 2 años, es la medicina más cara del mundo (Zolgensma)”.