El Defensor del Pueblo fijó por primera su atención, de una manera específica, en el Daño Cerebral Sobrevenido o Adquirido (DCA) en el año 2005, encargando la elaboración de un informe monográfico sobre la realidad epidemiológica y sociosanitaria en este fenómeno.

A la luz de las investigaciones actuales que ha llevado a cabo esta institución, los retos que entonces se plantearon no han sido superados, o al menos insuficientemente en relación con muchos de los aspectos que entonces fueron objeto de recomendación.

El Defensor del Pueblo ha publicado este 2019 un nuevo informe sobre ‘La atención específica al daño cerebral adquirido infantil’, en el que lamenta que, a pesar del tiempo transcurrido, las administraciones públicas no han avanzado lo suficiente.

Las comunidades autónomas, para la población en general (no específicamente para la atención a los niños), han desarrollado sus propios planes de atención al ictus o han incluido el esquema de intervención en los planes autonómicos de salud, creando el llamado ‘código ictus’. Igualmente, se han organizado unidades hospitalarias especializadas.

Pero si en algo se centraban las recomendaciones de aquel informe monográfico era en la especial necesidad de abordar la atención a las personas con daño cerebral desde un enfoque integral, a partir del momento en que el paciente supera la crisis aguda inicial y puede empezar a determinarse el alcance de las secuelas. Además de la rehabilitación hospitalaria en unidades especializadas, se recomendaba el establecimiento de programas de rehabilitación a domicilio y unidades ambulatorias.

Cómo ha evolucionado la región. Aun sin contar con datos epidemiológicos precisos, es sabido que el daño cerebral sobreviene con mucha menos frecuencia, afortunadamente, entre los niños y jóvenes. Según datos de la Federación Española de Daño Cerebral, más de tres cuartas partes de los accidentes cerebrovasculares se producen en mayores de 60 años. Sin embargo, estudios recientes registran un incremento en el número de ictus que se producen en personas entre 24 y 64 años. Sin embargo, para los menores de 20 años el porcentaje de casos es mucho menor. En las edades más tempranas resultan más frecuentes como causa de DCA el traumatismo craneoencefálico o las lesiones asociadas a enfermedades de diversa clases, incluidas las oncológicas.

El informe del Defensor del Pueblo de 2019 recoge los medios que cada comunidad autónoma tiene para hacer frente al Daño Cerebral Sobrevenido Infantil (DCAI). Así, señala que en Castilla-La Mancha no existen unidades hospitalarias específicas para la atención al ictus infantil. Cuentan para ello con los cuidados intensivos pediátricos y neurología pediátrica. No existen tampoco protocolos o vías clínicas de ictus infantil. Solo el Hospital de Ciudad Real cuenta con un protocolo de actuación para el DCAI, incluida la información y apoyo a las familias durante la hospitalización.

El Defensor del Pueblo recogió información de los casos atendidos en la población infantil en el último año, de acuerdo con los datos hospitalarios. Hubo tres accidentes cerebrovasculares, quince traumatismos craneoencefálicos, cuatro anoxia (falta casi total del oxígeno en un tejido) y cinco casos catalogados como ‘Otros’.

El estudio recoge también que la rehabilitación hospitalaria en planta para los niños que sufren un DCA se lleva  acabo por las áreas motora, respiratoria y ortopedia.

Solo el Hospital de Talavera de la Reina se prevé protocolizar la derivación a centros especializados y los trabajadores sociales orientan a las familias. El profesional de enlace existe en el Hospital  de Cuenca y no están implantados programas de formación e información a las familias para la atención del DCAI en el domicilio; además, solo el Hospital de Ciudad Real prevé el asesoramiento a atención primaria.

ninguna unidad específica para la fase aguda. Por otro lado, el informe del Defensor del Pueblo explica que en los dos últimos años no se han creado ni ampliado ninguna unidad o servicio dedicado específicamente a la atención del DCAI en su fase aguda. Los niños con DCAI en su fase aguda se atienden en el servicio de Pediatría, principalmente por Urgencias Pediátricas, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Unidad de Hospitalización Pediátrica, Unidad de Oncohematología Pediátrica y Neurología Pediátrica, entre otros.

No se ha diseñado ni aprobado en Castilla-La Mancha ningún protocolo específico para la atención al DCAI, ni se ha desarrollado el código de ictus pediátrico. Sí existen protocolos para patologías concretas que conforman el grupo de DCAI, como traumatismo craneoencefálico o tumores. Se menciona el protocolo específico de la Sociedad Española de Neurología Infantil, según su etiología, con la que colaboran los especialistas de neuropediatría.

En cuanto a los procedimientos de derivación, se siguen los comunes para el resto de patologías.

La información y orientación de las familias en el momento del alta es un procedimiento normal, común a todas las altas hospitalarias, pero no específico de DCAI. Por otra parte, la neurorrehabilitación infantil es parte de la cartera de servicios de rehabilitación general y tampoco se han establecido órganos ad hoc para el seguimiento a medio y largo plazo de estos casos.

Para la atención en fase subaguda del DCAI, existe una coordinación entre las Consejerías de Bienestar Social, Sanidad y Educación, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de apoyo, transitorias o permanentes, que presenten los niños, tanto los que superan la fase aguda, como aquellos en los que se detectan problemas de desarrollo. En los centros de atención temprana (población de 0 a 6 años) se realiza un plan de intervención individual y seguimiento, contando con la colaboración familiar y la coordinación de los distintos agentes implicados.

En lo que se refiere a la formación, el informe revela que tampoco hay en la región programas específicos de formación para docentes.

Sin detallar, el Defensor del Pueblo afirma que en la comunidad autónoma existen recursos rehabilitadores en el ámbito educativo y también planes educativos individuales para atención domiciliaria o centros sanitarios. La coordinación entre el equipo médico multidisciplinar y los equipos educativos se da en los hospitales de Toledo, Ciudad Real, Cuenca y Manzanares.

entre 10 y 35 casos al año en niños. Fuentes del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) explican que en la región se atiende a los pacientes de forma individualizada según las necesidades concretas del paciente, de forma inmediata en Urgencias yCuidados Intensivos o por neurocirugía, etc., según la causa. Posteriormente, si aparece déficit o lesión cerebral, el paciente es asistido por un profesional de Neuropediatría (siendo ésta una subespecialidad de Pediatría), que dará una respuesta concreta a la necesidad del niño, apoyado en especialidades como Rehabilitación, Oftalmología, Otorrinolaringología, Cirugía o cualquier otra que sea necesaria para el caso concreto, recibiendo, por tanto, «una atención integral».

Dentro del manejo ordinario de este grupo heterogéneo de pacientes, prosigue diciendo el servicio regional de salud, es habitual la derivación a unidades específicas de daño cerebral de referencia nacional cuando los médicos lo consideran oportuno.

Desde el punto de vista epidemiológico, en Castilla-La Mancha se dan al año entre 10 y 35 casos de Daño Cerebral Adquirido en la población infantil, contando todas las etiologías.

El Sescam explica que la codificación se hace por enfermedades, no por consecuencias, y el daño cerebral no es una enfermedad en sí misma, sino la consecuencia final a múltiples patologías.

Seguir siendo niño tras el daño cerebral adquirido

En lo referido a las estadísticas oficiales del alumnado con necesidades educativas especiales, no hay ninguna categoría específica a la que estén asignados los alumnos con Daño Cerebral Sobrevenido.

En los centros educativos de Castilla-La Mancha, especifica el informe del Defensor del Pueblo, la dotación de recursos para la atención a la diversidad incluye que todos los centros educativos sostenidos con fondos públicos cuentan con un profesor de enseñanza secundaria de la especialidad de Orientación Educativa tanto en los centros de Educación Infantil y Primaria como los de Educación Secundaria, así como con un maestro especialista en Pedagogía terapéutica. Además, todos los centros públicos de Educación Infantil y Primaria cuentan con atención directa de un maestro especialista en Audición y Lenguaje, recoge el documento.

Por otro lado, de los 29 fisioterapeutas de centros de Educación Especial y los siete adscritos a centros ordinarios, existen 36 fisioterapeutas itinerantes para atender los centros educativos de las cinco provincias. Hay 36 diplomados universitarios en enfermería repartidos por los centros de la región para la atención específica de alumnado con problemas graves de salud. Existen, además, 22 centros de Educación Especial, diez públicos y doce concertados.

Para aquellos casos en que el alumnado está hospitalizado o que, por prescripción facultativa no pueda asistir a clase, existen los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD), creados por la Orden de 30 de marzo de 2007.

Actualmente hay ocho equipos cuyo ámbito de actuación se corresponde con las áreas de salud de la Consejería de Sanidad. Estos equipos elaboran, en colaboración con el tutor, orientador y la familia, la elaboración de un plan de atención educativa individual en el que se especifican los objetivos, contenidos, la organización de la respuesta educativa, las actividades y el programa de evaluación.