Hay que echarle muchos huevos para escribir un libro sobre una vida tan desdichada y tan cruel. La de Fernando Romero Chicharro Nuko y la de su familia lo es. No caben los eufemismos ni tampoco los rodeos encaminados a edulcorar lo que es una cabronada sin posibilidad de ambages. Por empezar por el final: hace justo dos meses que murió su hermana Noe. Tenía 44 años y se la ha llevado por delante la misma enfermedad que terminó carcomiendo a su madre, a su hermana Ana Mari con 28 años y que lleva amenazando cuatro décadas a su familia como si de un Grim Reaper se tratara, siempre con la guadaña preparada y envuelto en una túnica y capucha oscura esperando a dar la dentellada final. 
La desgracia de Nuko y de su familia tiene nombre: Ataxia espinocerebelosa tipo 7, un trastorno hereditario y degenerativo que no tiene cura y que apenas se ha investigado. No hay un registro actualizado de los pacientes que sufren la SCA7 -por sus siglas en inglés- y mucho menos del dinero que se ha invertido en conseguir tratamientos que paralicen su avance vertiginoso. Son pocos y no interesan a casi nadie. Ni a la administración, ni a las grandes farmacéuticas, ni tampoco a los laboratorios de hospitales y universidades, más ocupados en cuestiones que tengan una repercusión mayor también para ellos. El dinero -la rentabilidad- y el prestigio por encima de razones estrictamente humanas. Siempre es lo mismo, lo que no deja de ampliar la desventura de la familia de Nuko.  
 Cuando la SCA7 se manifiesta en tu cuerpo lo hace sin avisar. Vas perdiendo el equilibrio, comienzas a quedarte sin visión hasta acabar completamente ciego, tienes problemas para hablar y terminas sin apenas poder comer nada. Tu penúltimo capítulo se reduce a una cama y a una silla de ruedas. «Todo empeora de forma muy rápida y lo hace con un elemento muy cruel: tu cabeza está despierta, enterándote de todo lo que ocurre a tu alrededor». Esto que tantas veces me ha repetido Nuko lo comprobé con su madre y con su hermana, en la confirmación de que la crueldad no tiene límites. 
Nuko podía haberse recluido en casa, llorando sus desdichas, asimilando la vergüenza que para muchos supone la enfermedad de alguien cercano. Eso es no conocerle. Hace tiempo que emprendió una batalla con el único objetivo de dar difusión a la SCA7 y para que los que tienen capacidad de tomar decisiones lo hagan cuanto antes. Es consciente de que ya nadie de su familia llegará a tiempo; ninguno de los suyos podrá beneficiarse de supuestos avances médicos que sirvan para frenar esta ataxia. Es una resistencia pensada en los que vengan después, para los que reclama esa dignidad que tantas veces les han robado. Y no sólo en lo que se limita a la enfermedad. En todo este tiempo ha sufrido un calvario administrativo librado en muchas batallas perdidas. La última, cuando a su hermana la echaron de un centro dependiente del Ministerio de Derechos Sociales. No la renovaron la plaza temporal que tenía asignada y, ciega y con una incapacidad del 100%, fue el preludio de su triste final. 
La vida de Nuko tiene muchos requiebros, incluidos aquellos que le hacen felices y le mantienen con ganas de seguir peleando. El más importante se llama Zoe, una pequeñaja que llena de risas las paredes de su casa y hace, junto a su inseparable Nuria, que no pierda jamás la esperanza. Por eso ha escrito La sonrisa de Ana Mari, un libro que va directo al alma y al corazón de los que quieran comprometerse con los enfermos de SCA7 que, aunque sean pocos, reclaman esa atención que casi nunca han tenido.