Recibir el diagnóstico de alzhéimer es demoledor por la inmensa carga que arrastra consigo una enfermedad como esta. Pero la vida continúa y muchos pacientes quieren seguir siendo el centro de la suya. Así lo explica Kina, una mujer de 67 años residente en Motril (Granada) a la que hace siete le diagnosticaron esta demencia. No obstante, denuncia que en la sociedad y en el trabajo se «arrincona» a las personas que la sufren, a la par que reclama investigación. 

«Te diagnostican cuando todavía estás trabajando y tienes una enfermedad que creen que no tiene solución, te mandan a inspección médica y te dicen: 'Usted ya no puede seguir trabajando'. Y yo le digo: 'Mire, yo no puedo dejar de trabajar'. Para mí fue terrible. Me dieron la baja definitiva absoluta y me jubilaron a la fuerza. Cuando nos diagnostican nos arrinconan», explica la paciente.

Es lo que le sucedió a ella cuando tenía 60 años y lo que le sucede a otras muchas personas en España, pues cada vez hay más pacientes jóvenes. En concreto, se calcula que entre un nueve y un 13 por ciento de los diagnosticados en el país son menores de 65 años.

Esto es gracias al diagnóstico precoz, explica la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), Mariló Almagro, quien reclama que se tenga en cuenta este nuevo perfil. «No tenemos que denostar el perfil de la nueva persona con alzhéimer, que es joven, que todavía está trabajando, cuidando de hijos y padres», indica.

En el caso de Kina, ella se dio cuenta de que algo no iba bien un día, de camino al colegio en el que trabajaba como profesora. Ya llevaba unos meses preocupada porque no lograba recordar el nombre de sus alumnos. «No puede ser que estemos en diciembre y no los sepa», pensaba. El momento definitivo llegó una mañana al perderse con el coche en su camino habitual.

«Llamé al director y le dije: 'Estoy perdida, no sé dónde estoy'. Él fue muy comprensivo, me dijo que estuviese tranquila y, cuando me relajé, me di la vuelta y me fui a casa», recuerda. A partir de ahí, decidió ir a su médico de cabecera, el cual la derivó a la neuróloga.

«Empezó a hacerme pruebas, una punción lumbar, y a la semana me llamó y me dijo: 'Este es tu diagnóstico'. Se me vino el mundo encima, dices 'no es verdad'», comenta. Posteriormente, y gracias a la implicación de su especialista, entró en un ensayo de un fármaco. «Hay que ser conejillo de indias, hay que hacerlo porque, si no, no hay avances. Mi padre murió por esta enfermedad, así que me fui a Córdoba a hacerme las pruebas», subraya.

El azar quiso que a Kina le tocara tomar la dosis alta del medicamento que se estaba investigando y asegura que mejoró, pero le provocó unas microhemorragias cerebrales y cuando el estudio se dio por concluido, dejó de tomarlo. Se trataba del aducanumab, el medicamento de la biotecnológica Biogen, que fue autorizado por la Agencia del Medicamento estadounidense, pero no por la Agencia Europea del Medicamento.

Una «tabla de salvación»

Para Kina es fundamental impulsar la cultura de la investigación, ya sea desde la vertiente biomédica o social. Por ejemplo, en la asociación AFA Contigo de Motril a la que acude ella, participa en terapias con perros, con ordenadores y ejercicios con una fisioterapeuta. «Es nuestra tabla de salvación», asegura. En todo caso, lamenta que muchas personas llegan ya con el alzhéimer muy avanzado y, por ello, reclama que los médicos no infravaloren las preocupaciones de sus pacientes cuando les dicen que sufren pérdida de memoria. «Te dicen: 'Es algo normal de la edad'. Perdona, eso no es normal de la edad, no se puede permitir que te digan eso. Nos niegan ese derecho a saber», denuncia.

En su caso, encontró el apoyo médico y también de sus familiares, aunque reconoce que todavía hace falta más labor de concienciación porque la sociedad no sabe cómo tratar a estos pacientes. «Yo iba con mi marido del brazo y le preguntaban bajito: '¿Cómo está?'. ¿No os dais cuenta de que estoy aquí? ¿Soy invisible?», preguntaba ella. Pasados los años, el mensaje ha cambiado y ahora le dicen: 'Enhorabuena, qué luchadora'».

En cuanto al ámbito laboral, pide que no se jubile directamente a los afectados cuando reciben el diagnóstico, siempre que este no sea muy avanzado, sino que se valore qué tareas pueden seguir haciendo, porque «no son inútiles». Ella, por ejemplo, cree que podría haber seguido trabajando, por ejemplo, en la biblioteca del colegio o en otra tarea que no exigiera ser responsable de un aula.