La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral

Hilario L. Muñoz
-

La entidad sale a la calle tres años después, debido a la pandemia, para reivindicar la necesidad de una mejor atención y recuerdan la importancia de las familias en estos años de aislamiento para evitar el coronavirus

Aspacecire regresó a las calles de Ciudad Real para reclamar mejoras para las personas afectadas por parálisis cerebral y también una atención personalizada, basada en sus propias decisiones. Fue un acto de apertura, la primera celebración desde 2019, debido a la pandemia y a la necesidad de cuidarse para evitar el virus, en el que de nuevo hubo baile de los usuarios y estudiantes de la capital, una cuestación y la reivindicación de que las familias no corran con todos los gastos del cuidado de las personas afectadas.

«Estos tres años hemos estado prácticamente encerrados», dijo Carlos García, gerente de Aspacecire, quien recordó el papel de las familias que pasaron semanas sin poder ver a los usuarios de la residencia. «Han sido fuertes y lo han llevado lo mejor posible», explicó. La entidad cuenta  con 16 usuarios en la residencia y siete que se ampliarán el próximo año. 

La presidenta de Aspacecire, Aurora Martín, señaló que el objetivo de la campaña de este año es lograr que cale el mensaje «yo decido». «Los usuarios no pueden decidir ni hablar, pero tampoco le damos oportunidades», indicó Martín, con esa idea de ofrecer un cambio en los centros asistenciales y en la sociedad en general, de preguntar a antes de actuar con ellos. «La mayoría, por no decirte todos, aunque sea con el iris, con la boca, con señas» son capaces de mostrar cómo se sienten o lo que necesitan. «Todos de alguna manera se comunican y pueden decirte lo que quieres, pero hay que preguntarle», apuntó. 

Fondos y comunicación.

En las reivindicaciones de esta jornada se ha pedido garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial. Así como incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo. 

Más fotos:

La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral - Foto: Tomás Fernández de Moya
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral - Foto: Tomás Fernández de Moya
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral - Foto: Tomás Fernández de Moya
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral - Foto: Tomás Fernández de Moya
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral
La capacidad de decidir de las personas con parálisis cerebral - Foto: Tomás Fernández de Moya

Por último, se ha pedido reconocer y normativizar la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar el acceso a esta figura a toda persona que lo necesite. Igualmente se ha pedido reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios. Para ello piden sensibilización social.