"No dan la discapacidad por tener lupus"

Hilario L. Muñoz
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Purificación Donate es la presidenta de la Asociación de lupus de CLM

"No dan la discapacidad por tener lupus" - Foto: Pablo Lorente

Purificación Donate supo hace 23 años que padecía lupus, tras un periplo por varios médicos, que le llevó a conocer esta dolencia. La Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha (Alman) surgió en aquel momento en que la vida de esta ciudadrealeña dio un giro para dejar de hacer lo que le gustaba para hacer solo lo que la enfermedad le dejaba. Este viernes fue el día mundial de estos pacientes.
¿El lupus es una de las enfermedades más deconocidas?
Desde la asociación queremos darle toda la visibilidad posible y tratamos de conseguir que se investigue y que la gente conozca la enfermedad. El lupus es una enfermedad autoinmune y que nos va a acompañar toda la vida. En ella el sistema inmunológico, que está para defendernos normalmente, es como si se volviera loco y lo que hace es que nos ataca a cualquier órgano vital desde la piel al corazón, el riñón, el sistema nervioso, el digestivo...
Se trata además de una enfermedad sin causa conocida.
La causa, de momento, es desconocida pero sí se apunta a que sea una causa genética, aunque una persona puede ser portador y no desarrollarlo nunca. Hay unos factores ambientales como puede ser los rayos del sol, más en concreto, los rayos ultravioleta, que pueden desencadenar que esta enfermedad debute. Además hay una parte hormonal y de ahí que el 90% de los enfermos sean mujeres. Por eso se dice que son las hormonas, los estrógenos en concreto, los que también pueden desencadenar la enfermedad. También tenemos una causa hereditaria, no quiere decir que todas las personas vayan a heredar el lupus, lo que pasa es que sí se ha comprobado que en una familia con un afectado puede que haya otro con lupus o con otra enfermedad autoinmune.
¿Este fue su caso?
Anterior a mí no se conoce ningún caso, a lo mejor hubo pero no lo descubrieron. Sí que en mi familia hay otra persona que tiene lupus.
¿Cómo se llegó a su diagnóstico?
Yo practicaba mucho deporte y llegó un momento en que me cansaba, me mareaba, y ya no podía seguir. En un principio pensaba que era cansancio pero fui al médico y me dijo que era colesterol y que volviera a los seis meses. Al volver se dieron cuenta de que no era colesterol, era algo más. El médico de cabecera pensó que era lupus, estuvo haciéndome una serie de pruebas y llamó al internista. En urgencias me vio luego un neurólogo, porque yo lo que tengo es afectado el riñón, y me lo diagnosticaron.
Esto fue hace 23 años, cuando se conocía prácticamente lo mismo que ahora de la enfermedad.
El lupus suena un poco más o va sonando un poco más pero yo tuve mucha suerte porque me lo descubrieron en seis meses cuando hay personas que se tiran dos o cinco años sin un diagnóstico. Todavía cuesta que la enfermedad se diagnostique.
Este año en Alman se trabaja en la del lupus como otras enfermedades. ¿Por qué?
Nos juntamos con Fatiga Crónica y Guerreros Púrpura e hicimos la decoración del templete y de la carrera de la mujer. Hemos estado prácticamente todos los fines de semana de mayo en el Prado, dando visibilidad. Nosotros lo que estamos haciendo para visibilizar es acudir a los institutos a dar charlas. Voy yo a hablar de la enfermedad y la psicóloga.
¿Por qué tanta presencia, con asociación propia, para una enfermedad que afecta a un uno por mil de la población?
Se debe a que hubo unas personas que tenían la enfermedad y que dijeron de crear una asociación en Castilla-La Mancha. Lo primero que se hizo fue una jornada donde fuimos bastantes afectados y de esas jornadas salió la fundación de la asociación. Todas las socias fundadoras son personas afectadas de lupus. Nuestra labor es intentar que se asocie la mayor parte de la gente que esté afectada porque el problema es que, siempre que vas a algún sitio, lo primero que te preguntan es el número de socios. Las peticiones te las conceden en función del número de socios que hay.
¿Cuántos socios y afectados hay?
En Castilla-La Mancha hay 2.000 afectados y socios somos medio centenar en la región, aunque los de Guadalajara se asocian en Madrid.
¿Qué reivindican las personas con lupus?
Uno de los aspectos que nos afectan son los rayos ultravioleta y tanto en verano como en invierno tenemos que llevar protección solar y no una cualquiera, tiene que ser de alta calidad para que nos proteja. Lo que reivindicamos es que la sanidad no nos lo cobre a precio de un cosmético sino que sea un medicamento, porque para nosotros es un medicamento más. También, como es una enfermedad multidisciplinar que tenemos que ir prácticamente a casi todos los especialistas, tenemos que estar un día sí y otro también en distintos especialistas y estar todo el tiempo en el hospital. Lo que pretendemos es que se cree una unidad multidisciplinar a coste cero, que no cueste más, y que sea que una vez al mes o una vez a la semana se reúna el equipo y que nos vean ese día en que vamos todos. También por la medicación, porque a lo mejor me dan una para el corazón que me fastidia el riñón o una que me dan para riñón me fastidia el corazón. Con esa unidad multidisciplinar todos los médicos están allí, te ven en conjunto y la medicación la ponen en común. Por último queremos que en Castilla-La Mancha se cree una unidad inmunológica. No pretendemos que en todas las provincias se cree una. Será una unidad no solo para los enfermos de lupus sino para otras enfermedades inmunológicas.
¿De ahí viene la unión con el resto de enfermedades?
Casi todas las enfermedades que son inmunológicas más o menos tenemos los mismos síntomas y reivindicaciones. A cada uno le ataca un órgano diferente pero casi queremos lo mismo.
¿Estas reivindicaciones son las mismas ahora que hace 23 años?
No han cambiado nunca porque hemos escrito a la Consejería, le hemos mandado escritos para los protectores solares o la unidad multidisciplinar y hasta ahora hemos obtenido el silencio por respuesta. Los pacientes con lupus hacemos las mismas reivindicaciones a la Consejería desde que comenzó la asociación regional y no hemos conseguido nada.
¿Esto se debe a la falta de socios?
Supongo que será por la falta de socios.
¿Cuánto se puede gastar un paciente en esos protectores solares?
Los protectores solares son caros. Yo, por ejemplo, el que utilizo me cuesta 31 euros y no me llega al mes. A eso hay que sumar que tomamos unos medicamentos muy caros. Uno afecta la retina, porque tiene toxicidad, y cuando ya no se puede tomar, mandan entonces otro que es extranjero, muy caro. También lo que pretendemos porque ya lo hay en España, en otras comunidades, es que esta medicación se financie por la sanidad regional, pero tengo el silencio por respuesta.
¿Y qué ocurre con la discapacidad?
A nosotros no nos dan la discapacidad por tener lupus aunque sí tenemos problemas. Por ejemplo, una persona que tiene lupus y que tiene un brote debe estar ingresada. Si está estudiando se pierde el curso y si estás trabajando en una empresa privada no va a soportar que estés un día sí y otro también en el médico. No solamente se va al especialista sino a las pruebas que te mandan.
¿Cómo se vive con optimismo cuando se tiene una enfermedad como esta?
Hay días que lo llevas mejor que otros. Tienes que seguir adelante.
¿Y cómo se llevan con optimismo esas reivindicaciones?
Seguimos igual, tratando de conseguir lo mismo. Llega el día mundial del lupus, reivindicamos lo mismo siempre porque alguna vez podremos conseguir algo.