Afanion reclama que haya cuidados paliativos pediátricos

L.G.E.
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El presidente de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer también pide en las Cortes que se sigan humanizando los hospitales y que se instalen gimnasios

Diputados de los tres grupos parlamentarios de PSOE, PP y Ciudadanos, escucharon de primera mano las intervenciones de Afanion. - Foto: Javier Pozo

Miguel fue diagnosticado del tumor de Wilms cuando era un adolescente. Tuvo que cambiar su rutina de ir al instituto por el hospital. Pasó muchas horas en el centro de día, donde recuerda que las televisiones las acaparaban la Patrulla Canina o Pocoyó así que él empezó a prestar atención a los profesionales que le atendían. «Me alegra decir que no dentro de mucho podré aportar mi granito de arena, no solo como superviviente con mis experiencia, sino también como enfermero», anunció. 

Su testimonio fue uno de los que hoy se han escuchado en las Cortes en un pleno específico dedicado a la sensibilización del cáncer infanto-juvenil. Y hace falta. Miguel señaló, por ejemplo, que a veces notaba que le trataban de manera diferente «por desconocimiento o por miedo». 

También lo indicó María Jesús, madre de Carlitos, que se ha recuperado de una leucemia, pero tiene que utilizar silla de ruedas. «Ni el cáncer ni  la falta de movilidad se ha conseguido probar que sean contagioso, aunque hay gente que no está seguro de ello, en fin, hay gente para todo», lamentó. Expuso que a lo largo de todo el tratamiento se ha encontrado con grandes profesionales en el ámbito sanitario, educativo o administrativo. Pide que se premien a los que hacen bien su labor, pues apunta que también se ha encontrado con quienes le han demostrado su«falta de empatía a diario».

Yolanda, María Jesús, Ginés y Miguel compartieron su experiencia.Yolanda, María Jesús, Ginés y Miguel compartieron su experiencia. - Foto: Javier PozoSu hijo Ginés, hermano de Carlitos, y Yolanda, madre en duelo, coincidieron en reivindicar la importancia del cuidado de la salud mental. «Te sientes solo, creo que es lo peor que te puede pasar», reconoció Ginés, que pide a los políticos que aborden temas que muchas veces no se mencionan por ser tabús como las drogas o el suicidio. Yolanda explicó que tuvo que hacer «esa llamada para que alguien te enseñe a sobrevivir sin él» y que han sido muchas horas de psicólogo y de terapia.

El presidente de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, Juan García, aprovechó para presentar una lista de reivindicaciones. Insiste en que hay que seguir trabajando en la humanización de los hospitales y sugiere que se pongan gimnasios y se cuente con profesionales del deporte como ya se hacen en otros lugares. También reclama cuidados paliativos pediátricos. «Necesitamos un modelo que cumpla los estándares que marca Europa, que haya pediatras, que haya enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales», explica, «que desde el momento del diagnóstico, independientemente de la fase final de la enfermedad, se puedan suministrar los servicios paliativos». 

El presidente de Afanion y el de las Cortes con la delegada de Sanidad en Toledo.
El presidente de Afanion y el de las Cortes con la delegada de Sanidad en Toledo. - Foto: Javier Pozo
El presidente de las Cortes, Pablo Bellido, señaló que el Parlamento «se abre para escuchar a la sociedad» y que por primera vez lo hacían con Afanion. «Sin duda vamos a aprender», señaló, «intentaré que no sea la última».