La Asociación de Esclerosis Múltiple ha celebrado en la plaza Mayor su día con un baile acompañada por estudiantes del IES Atenea. Un día de reivindicación en el que han leído un manifiesto con diez peticiones de mejora, entre las que se incluye el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, "lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple". 

La jornada ha servido para presentar a la nueva presidenta de AedemCR, Nieves Martín,  uno de los 330 socios que cuenta en la provincia esta entidad y que indicaba que se ha hecho con "mucha ilusión" esta jornada. Martín recordaba que Aedem cuenta con sede en Alcázar de San Juan, Daimiel y Puertollano, donde ofrecen los servicios claves para atender a los pacientes, como son fisioterapia y psicología.

En este día, la presidenta recordaba que muchos piensan en la esclerosis múltiple como una enfermedad de los huesos y, en este día, buscan recordar que se trata de una enfermedad del sistema nervioso central. En el caso de la presidenta, por ejemplo, comenzó con la enfermedad por la pierna izquierda, "que cada vez la iba teniendo más arrastrada", hasta que le fue afectando el brazo y la cara. "No pensaba que me iba a poner enferma, pero hasta que me hizo una mala pasada" y en un brote acabó "paralizada" en la mitad de su cuerpo. "Hoy en día tengo que agradecer muchísimo a todo el fisio, que realmente es el que luchó mucho y me decía: 'puedes salir'". Hoy , de hecho, estaba sin necesidad de bastón en el baile, andando. "Me veo de pie, que es lo fundamental y sigo adelante, luchando por la vida".

Reivindicación con baile de la atención a la esclerosis - Foto: Rueda Villaverde

Su caso muestra las dificultades de esta enfermedad que unas veces permite hacer vida normal y otras te deja solo ir "de la cama al tresillo". "El día que no te encuentras bien, lo pasas mal", con el temor constante de un brote. "El día que puedes, te comes el mundo entero y espero que sean muchos días de comerme el mundo entero", indicaba la presidenta en esta jornada de reivindicación y de esperanza.

DIEZ PUNTOS

Aedem ha leído en la plaza Mayor un manifiesto con diez puntos en el que además del reconocimiento de la discapacidad, han pedido mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad. También han solicitado acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo. Además, del ámbito sanitario, han reclamado equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos. Por último, han instado a la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.

Reivindicación con baile de la atención a la esclerosis - Foto: Rueda Villaverde

Por otra parte, en este día han pedido un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. Así como más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.

También a las administraciones se ha pedido mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad y mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Por último, se ha instado a la puesta en marcha por parte de los gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple.

Reivindicación con baile de la atención a la esclerosis - Foto: Rueda Villaverde