La esclerosis múltiple pide atención y comprensión

Nieves Sánchez
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AedemCR inicia hoy distintas acciones para visibilizar 'las mil caras' de la enfermedad y sus demandas, como el 33% de discapacidad desde el diagnóstico o la adaptación de los puestos

Celebración de la última exposición de EMocionarte en la Biblioteca con los integrantes de Aedemcr - Foto: LT

La esclerosis múltiple afecta a más de 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes y la primera en discapacidad sobrevenida por enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). El próximo 18 de diciembre se celebra el día en el que se pone el foco a nivel nacional en las necesidades de un colectivo que padece una enfermedad silenciosa «que devasta y aísla», pero es desde este lunes 9 cuando la Asociación de Enfermos de EM de Ciudad Real (Aedemcr) pone en marcha una serie de acciones para visibilizar las demandas de las personas afectadas, en su mayor parte jóvenes de entre los 30 y 40 años.
«Que una discapacidad no se vea, no quiere decir que no exista. Es lo que ocurre con la esclerosis múltiple, que las personas con esta patología tienen que convivir con los síntomas que pueden incapacitar al paciente para realizar ciertas tareas, pero que muchas veces no son percibidos por la sociedad», explica a este medio Mónica López-Camacho, presidenta de la asociación y afectada desde hace diez años por la enfermedad, cuando se la diagnosticaron tenía sólo 33 años. «Yo tengo una incapacidad absoluta y una discapacidad física del 34%, me jubilaron muy joven y pese a lo difícil que fue asumirlo desde entonces estoy mejor, me fatigo menos y llevo una vida normal, estudiando y dedicando mis esfuerzos a ayudar a otras personas como voluntaria de la asociación».
Precisamente, la principal demanda del colectivo sigue siendo el reconocimiento del 33% de discapacidad automáticamente del diagnóstico y un sistema de ayuda a la dependencia efectivo, ya que muchas familias continúan a la espera de valoración. «No se establecen acuerdos y lo único que se ha planteado es aprobar directrices diferentes para enfermedades neurodegenerativas. Mucha gente joven no puede llevar un ritmo de trabajo normal, a eso se une que los trabajos no están adaptados y por último se suma la incomprensión hacia el enfermo».
 Por estas razones, Aedem demanda en este mes de diciembre que la discapacidad sea una realidad en los puestos de trabajo y poder adaptarlos a los ritmos y necesidades del enfermo, y no al contrario, además de acentuar la necesidad de investigación. «En Aedemcr somos un colectivo a nivel provincial, cada vez somos más socios pero sólo somos una muestra del total de afectados que hay en España y en el mundo», señala López-Camacho.
programación. Este lunes 9 de diciembre habrá una charla para los alumnos de la facultad de medicina de UCLM y se inaugurará la exposición fotográfica EMocionarte en esta facultad en la semana del día nacional, el 18 de diciembre. El día 19 tendrá lugar una charla-taller para los alumnos del IES Torreón del Alcázar.
A lo largo de las segunda quincena del mes se inaugurará la oficina que Aedemcr abre en Alcázar de San Juan en el Centro Cívico como punto de referencia y de información para las personas y familiares con esclerosis múltiple. Finalmente, tendrá lugar una cena benéfica para investigación que se realizará en el hotel NH en el mes de marzo de 2020 con el objetivo de recaudar fondos para el proyecto de Diego Clemente en el Hospital de Parapléjicos de Toledo.
Entre las cosas que quedan por hacer, Mónica López-Camacho pone el foco en el colectivo de mujeres, las más vulnerables y victimizadas, ya que a la discriminación laboral se suma la barrera de su enfermedad y «la falta de comprensión»; y que en España aún no haya un censo efectivo de afectados. Mientras que en cuestión de avance, destaca que el diagnóstico sea cada vez más temprano. «Quiero pensar que se trabaja con unos protocolos más efectivos, además el 70% de los casos diagnosticados tiene una evolución positiva».