¿Qué balance hace de su primer año al frente de la Fespau?

La Fespau se creó en 1994 con ocho asociaciones y ahora aglutina a 27 defendiendo los intereses de unos 2.000 usuarios. Este último año hemos estado trabajando en su transformación en confederación con un cambio de estatutos para acoger a otro tipo de entidades. A mí me ha dado otra perspectiva, al observar las desigualdades que existen entre las distintas comunidades en cuanto a recursos. Por ejemplo, en Extremadura hay una mayor apuesta por el mundo de la discapacidad. En Ciudad Real se interviene con las personas con autismo desde que nacen, pero el resto de provincias de Castilla-La Mancha carecen de una atención temprana específica.

No en vano, aquí se ha puesto en marcha un nuevo protocolo que incluye el cribado del espectro autista a los dos años. ¿Se está dejando sentir en Autrade?

En principio, sí. Pero aquí no llegan desde el centro base todos los niños con autismo, porque también son enviados a otros recursos de atención temprana. Y no poner la etiqueta de autismo a un trastorno generalizado del desarrollo nos hace perder un tiempo muy valioso. Porque, al margen de la estimulación, la comunicación y la interacción social deben ser trabajadas con estas personas a través de pictogramas y sistemas de lenguaje aumentativos.

Sanidad trabaja en una Estrategia Estatal en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). ¿Por dónde pasan las mejoras?

Se aprobó en noviembre de 2014 y, una vez redactada, está a punto de pasar al Consejo de Ministros. Más allá de una dimensión sanitaria, tiene un enfoque social orientado a la integración de estas personas. Se busca una atención integral en todas las etapas de la vida. La Confederación Autismo España, la Federación Asperger España y Fespau están detrás de una estrategia que persigue el diseño de un estudio poblacional, porque no sabemos cuántos autistas tenemos a pesar de que se ha detectado un aumento de la incidencia. Los últimos estudios hablan de uno de cada 150 niños. Según esa ratio, en España podríamos tener medio millón.

Somos el segundo país de Europa en tratamiento del autismo, pero en financiación los Países Bajos están mucho mejor. ¿Cómo nos ha afectado la crisis?

La crisis ha golpeado a todo el mundo de la discapacidad. Muchas asociaciones se han visto obligadas a cerrar o bien han tenido que prescindir de recursos al no poder hacer frente al pago de las nóminas de sus trabajadores. Ha sido un auténtico desastre dada la elevada dependencia de las subvenciones públicas. Hemos aprendido a acudir a otras fuentes de financiación para poder salir adelante.

¿Qué hay de los programas de empleo con apoyo? ¿Hay opciones laborales más allá de los centros especiales de empleo?

Es algo que todavía está por desarrollar. Aquí sólo tenemos el ejemplo de David Garrido, que ha hecho prácticas en AJE Ciudad Real. Sólo esperamos que no sea el último. En el trastorno del espectro autista, el 70 u 80 por ciento de los casos presenta un retraso mental que les incapacita para el trabajo. Pero el porcentaje restante sí puede acceder al mundo laboral, aunque sus problemas  de comunicación se lo ponen muy difícil. El empleo con apoyo ha demostrado ser eficaz. Ya tenemos lavanderías y hoteles gestionados por personas con autismo. Con el apoyo de la Fundación ONCE, se está diseñando un programa nacional de estas características. Los centros especiales de empleo son una alternativa, pero no la solución.

Autrade ha sido una de las diez entidades ganadoras de la segunda edición de la convocatoria Workin de la Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha. ¿En qué consiste su proyecto?

Se trata de un taller prelaboral de Impresión y Serigrafía que persigue su incorporación al mundo laboral, pero teniendo en cuenta que antes necesitan adquirir la capacidad de interactuar más allá de la de realizar mecánicamente un trabajo. Y este proyecto busca eso.

Educación comenzó a denegar ayudas para pagar clases especiales de reeducación pedagógica y del lenguaje. ¿Aquí ha habido afectados?

Hay una norma autonómica que establece la intensidad de los apoyos a recibir. Debe ser actualizada porque limita el número de horas que tiene una persona con discapacidad. Si un autista necesita servicios de logopedia o fisioterapia, tienen que ser de pago. No están financiados. Las asociaciones hemos solicitado una ampliación de ese marco normativo, porque la intervención que establece con ellos se queda muy corta.

También tuvieron un enfado mayúsculo con la RAE por la definición de autista como «una persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad». ¿Se llegó a corregir?

Sí. El principal problema de un autista es la interacción social y la comunicación; pero no porque se aíslen, sino porque no la entienden. Es como si yo me desplazara a Marte y tuviera que hablar con un extraterrestre, no tendría las herramientas para poder hacerlo. Los autistas conocen el lenguaje, pero no saben interpretarlo. Y tienen la necesidad de comunicarse.

Una de las apuestas de la asociación es una red de viviendas tuteladas. ¿Es muy elevada la demanda residencial?

Autrade abrió sus puertas en 1996, por lo que los padres vamos teniendo cierta edad. No es algo inmediato, pero que si queremos poner en marcha en un corto plazo de tiempo. Y no queremos una respuesta estándar a la autonomía de nuestros hijos, sino un modelo inclusivo que apuesta por pisos tutelados. Son personas gravemente afectadas, pero existen fórmulas como las cooperativas de viviendas por autogestión.

¿Cómo va su propuesta de integrar algunos de los servicios prestados en la comunidad?

Seguimos buscando espacios y negociando con el Ayuntamiento, porque los espacios en Autrade se han quedado pequeños. Tenemos que reivindicar los derechos de nuestro hijos, más allá de gestionar los recursos.

Autrade busca voluntarios para sus distintos programas. ¿No tiene suficientes manos?

Antes era financiado por la administración, pero ahora sólo llega a grandes asociaciones. Entonces, sólo podemos acceder a los voluntarios de ONGs como Cruz Roja. Eso ha hecho que su número se haya visto reducido. Tendríamos que tener programas específicos.