¿Cómo llega a la presidencia de la Asociación de Enfermos de Parkinson de Ciudad Real Virgen del Prado?

Me hice cargo de la asociación por una casualidad. Fui a un balneario con la Federación de Parkinson y nuestra sorpresa fue que cuando llegamos allí Ciudad Real como tal no había abonado la cantidad que correspondía. En aquel entonces, no era miembro de la asociación, pero cuando volvimos sí hubo otras dos personas que estuvieron en el balneario y que regresaron muy enfadadas. Entonces se convocó una reunión y se decidió que o se disolvía la asociación o se nombraba una nueva junta directiva. Las dos personas que fueron al balneario y que estaban dentro de la asociación me propusieron a mí como presidente. En un principio no quería pero acepté dada la circunstancia, que las personas que había aquí eran ya muy mayores, aunque yo también soy mayor pero no tanto como ellos, y que lo tenía muy dejado pues estaban incapacitadas para llevar la asociación. Por echar una mano acepté el cargo y nos vimos los nuevos integrantes de la directiva con la sorpresa de que la asociación estaba en números rojos. Subsanamos el problema pero encontramos que quedaban muy pocos socios y empezamos a movernos para captar nuevos y sacar esto adelante. Ese ha sido mi cometido hasta el momento.

¿Qué significa la asociación para usted y para su mujer?

La aportación que me da es que tengo aquí a mi señora que da las clases de fisioterapia, logopedia y si esto prospera, que es lo que esperamos, pues contrataremos a un psicólogo y a una trabajadora para hacer manualidades y lo que haga falta.

¿Hace cuánto le diagnosticaron a su mujer?

Hace tres años pero según la doctora lo tenía desde hace cinco o seis años antes. Empezó por balbucear, no hablaba correctamente, andaba despacio y no podía hacer nada de casa porque no podía mover un cacharro, planchar o lavar. Todo lo tenía que hacer yo porque ella era imposible que hiciera nada. Incluso escribir, que empezaba bien pero se iba diluyendo y perdía la horizontalidad y escribía de mayor a menor. Ahora habla contigo y no la entiendes lo que dice pero dentro de eso se defiende, cosa que hubo un momento que no se podía valer por sí misma.

¿Qué supone vivir con una persona que padece parkinson?

Esto va en función de cómo se lo tome. Hay que ser realista porque convivir con una persona que tiene parkinson implica ser muy consecuente y aceptar la realidad y vivir con lo que es el día a día del parkinson. Hay que tener paciencia.

Pero los tratamientos ayudan a llevar la enfermedad.

Por supuesto y ahí radica la importancia de la asociación, porque la persona que no viene, ya que piensa que hacer ejercicio no merece la pena, está muy equivocada. Lo poco o mucho que se haga en la asociación, aunque sea una rutina, al enfermo le viene muy bien porque a lo mejor hoy puede hacerlo pero mañana no va a poder. Lo veo por mi señora. Esto es una enfermedad degenerativa y a medida que va pasando el tiempo va estando peor. Venir aquí a la asociación y tener a un ‘fisio’ o a una logopeda, que es lo tenemos actualmente, implica que mientras que está aquí hace cosas, una rutina, que le viene muy bien porque se encuentre activa.

¿Cuántos socios hay? ¿Unos 50?

No llegamos a eso.

¿Cómo es posible que no se llegue a esa cifra pese a ser el parkinson una enfermedad neurodegenerativa de las más conocidas?

El problema que hay es que las personas que lo padecen no lo quieren asumir y luego hay otras personas que, teniéndolo y asumiéndolo, como se encuentran más o menos bien, piensan que no les hace falta. Ahí está la equivocación porque lo que no le hace falta hoy le puede hacer falta mañana. Es preferible que vengan ahora, que están a tiempo todavía para reincorporarse a que lo hagan luego, cuando van a estar peor. Las personas que están bien y no sientan la necesidad de tener la ayuda de otra persona, esos son los que tienen que venir porque el día de mañana lo van a necesitar.

Parece que a la gente le da vergüenza decir que tiene parkinson...

Efectivamente porque no quieren saber nada, empezando por mí ya que yo no la conocía hasta que no la he conocido en mi familia. La rehuíamos, no se le da importancia porque esto es una enfermedad de la que nadie se muere pero sí es una enfermedad degenerativa que, digamos, se come la vida normal de una persona. Si esa persona quiere hacer una cosa, no puede bien porque le tiemble la mano, bien porque está deprimida o porque no puede andar. En el caso de mi mujer, anda muy despacio, aparte de que el habla no vocaliza bien...

Pese a todo se van ganando socios y hay gente que viene de localidades cercanas a la capital.

Hay un señor que viene de Valdepeñas, que es nuevo y se encuentra muy a gusto aquí. Es un hombre que era reacio a ir a una asociación de parkinson pero ha venido y, de momento, se encuentra muy a gusto porque, aunque lo que hace es una rutina con la logopeda, vocalizar o hacer movimiento de manos, y con el fisioterapeuta una terapia individualizada, la puede tener.

¿Qué retos proponen para 2019?

Seguir adelante es lo principal y luego prosperar y captar nuevos socios, mejor. También está el contratar a más personal especializado para que estén bien atendidos los enfermos, por supuesto.

¿Qué pasa para que no haya esa atención de fisioterapia o logopedia en el hospital?

El médico te receta lo que tenga que recetarte pero no hay un tratamiento específico para los enfermos. Ellos no lo mandan porque no tienen tratamiento y lo que hacemos es paliativo.

¿Qué le diría usted como familiar de una persona con parkinson a esos pacientes que no dan el paso?

Pues sinceramente lo mismo que he comentado antes, que vengan, no porque se desenvuelva más o menos bien sino para que en el día de mañana puedan seguir haciéndolo. Es mejor hacerlo al inicio de la enfermedad, ahora que lo puede asumir mejor que cuando se está más deteriorado y se encuentra incapacitado para salir de casa. Si empieza ahora lo que harán es retrasar ese proceso. Yo lo veo por mi señora, porque si se hubiera dejado desde un principio, hoy no saldría de casa. Ahora sale conmigo o sola con su bastón, pero si no hubiera venido aquí se hubiera quedado en casa y hubiera sido un mueble.

Dentro de ese futuro, ¿cómo estaría satisfecha la asociación?

Con que la gente que lo padece se incorpore y viera que esto es un beneficio para ellos. Yo me encuentro a gusto de que mi mujer se sienta estabilizada y deseo que la asociación siga adelante para ayudarla. Yo ni gano ni pierdo, excepto por mi mujer.

¿Cien socios estaría bien?

Cuantos más mejor, yo no me conformo con el centenar.

Pero con 50, ¿hay futuro?

El futuro todavía no está asegurado porque queda un bache de unos meses muy duros y si recibimos ayudas salimos adelante. Si no las recibimos, vamos para abajo.