Las defensas de Félix nunca han estado para ataques. Siempre ha sido propenso a coger infecciones bacterianas a las que, a diferencia de las virales, les cuesta bastante dar la cara. «Empezó con fiebres muy pequeño», recuerda su madre, Juani Escribano. Y un buen día, con sólo tres años, ingresó en el Hospital Clínico Universitario de Valencia con abscesos en el intestino. «Antes de meterle en quirófano, tuvieron que esperar a que le bajara la inflamación», explica. «Y, cuando por fin pudieron operarle, estaba perforado», apostilla.
A los tres meses volvió a su rutina, pero continuó siendo un pequeño enfermizo. «Siempre estaba con pupas», precisa Juani. Cinco años después, coincidiendo con el final del año 2009, Félix, que ya se había mudado con su familia a Valdepeñas. tuvo que volver a ser hospitalizado. «Era el día de Nochevieja y esta vez los abscesos estaban en el hígado», indica su madre. En los hospitales de Albacete y Toledo no vieron su caso muy claro, así que optaron por derivarle al 12 de Octubre. «En Cirugía Pediátrica descartaron una intervención quirúrgica, por ser muy agresiva, y un inmunólogo le puso nombre a su dolencia (entonces había 200 afectados en toda España)», relata incidiendo en que «le fue administrada medicación intravenosa».
Félix padece una grave inmunodeficiencia -granulomatosis crónica ligada al cromosoma X-, de la que su madre ha resultado ser portadora. «Mi primo hermano, que murió de niño, tenía una sintomatología muy parecida», manifiesta Juani. Se trata de una patología hereditaria en la que las células del sistema inmunológico responsables de combatir las infecciones producidas por bacterias y por hongos no funcionan correctamente (les falta una enzima en los granulocitos). Debido a ello, sufría procesos infecciosos recurrentes desde su infancia que, al objeto de que no se repitan, elude con los antibióticos y antifúngicos que toma a diario.
un trasplante de médula. La curación de su granulomatosis crónica pasa por un trasplante de médula ósea que, por el momento, no contemplan. Con 13 años está perfectamente controlado. De hecho, las revisiones las hace vía correo electrónico y telefónica porque, al llevar una vida totalmente normal, el especialista no considera oportuna su entrada en un hospital. «Rara vez se pone malo», indica Juani. Pero como el miedo está ahí, tiembla si Félix va a la piscina o se expone a alguna caída. Y es que la cicatrización de sus heridas es muy lenta.
Félix forma parte de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip), una organización que está luchando para que todas las comunidades cuenten con unidades de referencia en la comunidad, con expertos en inmunología clínica. Así, tras conseguirlo en Aragón, tiene el ojo puesto en Galicia. «La siguiente en nuestra agenda será Castilla-La Mancha», asegura su presidente, Carlos Jiménez.
En la actualidad, el Sescam carece de equipos específicos para tratar estos pacientes, que tienen síndromes diferentes, pero que se dieron a conocer en los años ochenta como niños burbuja. En este sentido, desde Aedip se incide en la necesidad de implantar protocolos -en colaboración con los especialistas de Atención Primaria- que puedan mejorar el grave problema de infradiagnóstico que existe. «¿Si genéticamente somos muy parecidos, por qué los índices de prevalencia difieren tanto de una región a otra?», se pregunta Jiménez. Se estima que hay 25 afectados por cada millón de habitantes.
El presidente de Aedip subraya que «las inmunodeficiencias llevan otras enfermedades asociadas como la broncodisplasia pulmonar». «Hay enfermos de ambulatorio en ambulatorio y de hospital en hospital sin diagnosticar y, por ende, sin recibir su tratamiento: la gammaglobulina», explica poniendo el acento en un peregrinaje en busca de respuestas que va en detrimento de su calidad de vida. «El progresivo deterioro de sus órganos no tiene marcha atrás», asevera al respecto.