La actitud ante las adversidades de la vida es importante para evitar que éstas te engullan pero en el caso de la esclerosis múltiple, donde el viento viene de cara día sí y día también, se revela decisiva. Bien lo sabe Gerardo García, quien asegura que «más vale tenerla de amiga». Como él, otras 47.000 personas padecen esta enfermedad neurodegenerativa en nuestro país. No en vano, cada cinco horas se produce un nuevo diagnóstico. El suyo le cayó como un jarro de agua fría con tan solo 22 años y ahora, tres décadas después, es consciente de que «uno necesita que el médico le explique la situación con sinceridad y sin paños calientes».
«En internet se dicen muchas cosas que no son ciertas», indica Gerardo, presidente de AEDEM-COCEMFE, una de las asociaciones nacionales que invita a todos los afectados a dejar a un lado dudas, miedos y prejuicios para luchar codo con codo contra una patología que pide a gritos más investigación, rehabilitación -también neuropsicológica- para los pacientes crónicos y que su diagnóstico lleve implícito el reconocimiento del 33 por ciento de grado de discapacidad.
En este sentido, considera que herramientas como Conoce a EMET, recientemente lanzada por Roche Farma, son de gran utilidad. «Tanto el paciente como su entorno deben recibir una información veraz y contrastada que no genere falsas expectativas», señala el doctor Jorge Mauriño, director médico del área de Neurociencias de Roche, una compañía que en los próximos meses lanzará Ocrevus (Ocrelizumab), una molécula que supondrá el primer y único fármaco disponible para la esclerosis múltiple primaria progresiva, una de las formas más incapacitantes, y que también estará indicado para la remitente recurrente y secundaria progresiva en brotes.
Una gran noticia, en opinión del investigador principal del Grupo de Neuroinmuno-Reparación (GNIR) del Hospital Nacional de Parapléjicos, Diego Clemente, ya que «hasta la fecha no había nada para ella». «Esperamos que salga pronto algo para el manejo de la secundaria progresiva», expone haciendo hincapié en que «las terapias del futuro pasarán por regenerar las lesiones cerebrales, porque todos tenemos hasta un 8 por ciento de células en el sistema nervioso central que sirven para repararlas». A día de hoy se trata a los pacientes con inmunomoduladores que modifican el curso de la enfermedad, pero no reponen el daño.