Los laboratorios Pfizer, con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), acaban de presentar el diccionario Una mujer. Una vida sobre el cáncer de mama metastásico (CMm) -cáncer de mama en su estadio más avanzado- con el que trata de acercar a la sociedad esta enfermedad desconocida para el 40 por ciento de la población, según un estudio elaborado por estos laboratorios. Cuatro de cada 10 españoles ignora los detalles de esta patología que afecta a casi un tercio de las mujeres que padecen cáncer de mama y produce importantes secuelas psicológicas en las pacientes. 

El estudio de Pfizer pone de manifiesto que solo el 6 por ciento de la población española sabe, por ejemplo, que el CMm es incurable. Este desconocimiento afecta de manera decisiva, según afirma la responsable de Comunicación de los laboratorios, Mónica Piñuelas, al modo en el que las demás personas se relacionan con las pacientes que sufren esta enfermedad y que, ante esa circunstancia, «normalmente viven momentos de incomprensión, dificultad de comunicación y sentimientos de aislamiento y marginación en su día a día». 

Por eso, el diccionario -que se publica días antes del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico (13 de octubre)- incluye 30 palabras y expresiones que la sociedad emplea para hablar sobre esta patología o para infundir ánimos a las pacientes, pero que en ocasiones tienen un significado muy distinto para ellas. 

«Decir que vamos a ganar la batalla, a veces nos imprime un peso emocional que supone una carga adicional a la enfermedad», afirma Amelia Nerín, paciente de CMm. Y es que, explica al respecto, «somos conscientes de que no vamos a curarnos, así que nuestro propósito no es vencer, sino poder vivir el máximo tiempo posible con la enfermedad», agrega. 

A este respecto, la doctora Noelia Martínez, oncóloga especialista en cáncer de mama, afirma que tras 20 años trabajando con afectadas, «lo que más me cuesta es la comunicación, qué se dice y cómo se dice». Y es que, según confiesa, muchas mujeres que viven con CMm «comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada y las diferencias son muy grandes». 

Nerín, que padece CMm y ha colaborado desde su experiencia directa en la edición de este diccionario, señala cómo cada paciente reacciona de manera diferente al conocer la noticia y que eso debe ser respetado. A unas mujeres les gusta exteriorizarlo, explica, mientras que otras optan por ocultarlo incluso en algunos casos a su propia familia. También las palabras de los demás sobre esta enfermedad afectan de forma distinta a cada una. 

A ella, según confiesa, le desagrada la palabra «superviviente» de cáncer, en este caso, metastásico. «Considero superviviente a una persona que está al borde de morir y ha resurgido. No considero que haya estado al borde de morir, tengo una enfermedad y yo no sobrevivo, yo vivo», afirma al respecto. De igual manera tampoco le gusta la palabra «vencer» porque cree que «no es una lucha». Esa expresión, dice, pone a los pacientes ante «una responsabilidad que no tenemos nosotros y me parece injusto, ya que si alguien fallece por CMm parece que no se ha esforzado lo suficiente, que no ha luchado por vencer», cuando la realidad es que «hay mucha gente que tiene ganas de vivir y se muere». 

LAS CIFRAS DEL CMM. Las estadísticas dicen que una de cada ocho mujeres en nuestro país sufrirá un tumor mamario a lo largo de su vida. Cada año se diagnostican en España más de 26.000 casos de esta enfermedad y se estima que el 30 por ciento de las mujeres que lo tienen evolucionará a estadios avanzados, mientras que entre el 5 y el 10 por ciento ya presentan metástasis al descubrir la enfermedad, según datos de la Sociedad de Oncología Médica. 

Este es el tipo de cáncer que más muertes causa en el mundo. En 2015, la cifra se elevó a 560.000 mujeres fallecidas y se estima que alrededor del 90 por ciento de ellas murieron por la extensión de la enfermedad a otras partes del cuerpo, es decir por metástasis en pulmones, cerebro, hígado o huesos.